Cómo crear su plan de cuidados (Sage care planning guide) by SAGE

Cómo crear su plan de cuidados

Planificación de cuidados LGBT

GUÍA DE PREPARACIÓN PARA PROCEDIMIENTOS MÉDICOS PARA LAS PERSONAS LGBT

Índice 1 Introducción 3

Sección 1: Qué esperarse

Tema especial: Cómo escoger proveedores LGBT-afirmativos

Sección 2: Cómo crear su plan de cuidados

Tema especial: Instrucciones anticipadas

24 Conclusión: Cómo poner su plan en acción 26

Hojas de trabajo

36 Glosario 37

Recursos adicionales

RECONOCIMIENTOS Escrito por Jacqueline Boyd de The Care Plan (the-care-plan.com) Editado por Alex Kent Revisado por Deborah Dunn, Kim L. Hunt, Tim R. Johnston, Stephen Kent, Hilary Meyer, Sherrill Wayland y Terri Worman La producción de esta guía fue generosamente apoyada por The Harry and Jeanette Weinberg Foundation.

Introducción Bienvenidos a Cómo crear su plan de cuidados: Una guía de preparación para procedimientos médicos para personas LGBT. Esta guía es una herramienta práctica para adultos mayores LGBT (lesbianas, gay, bisexuales y transgénero) y otros que se van a someter a una cirugía u otro procedimiento médico, y necesitan o quieren tomar control para planificar su propio cuidado. Cuando haya terminado de leer esta guía, usted podrá crear su propio plan de cuidados, lo que a su vez le ayudará a tener una recuperación más exitosa. Someterse a un procedimiento quirúrgico o médico puede ser uno de los momentos más difíciles en la vida de una persona. Típicamente, las personas dependen de familiares para recibir ayuda durante el proceso y para manejar su cuidado. ¿Pero qué pasa si usted no tiene familiares que puedan ayudarle? Hay menos probabilidad que los adultos mayores LGBT tengan hijos, y es más probable que estén solteros, también es

Pregúntese: mientras se recupera de una cirugía o procedimiento médico, ¿Quién me cuidará? Si su respuesta no es obvia, esta guía es para usted. posible que no tengan buenas relaciones con su familia de origen.1 Muchos forman una familia elegida, formada de amigos cercanos y tal vez una pareja o ex pareja. Aunque pueden formar una red de soporte muy fuerte, el papel que desempeñan en su cuidado no siempre está claro. Pregúntese: a medida que se va recuperando de un procedimiento, ¿Quién me cuidará? Si su respuesta no es obvia, usted no está solo. Por eso creamos esta guía. 1

Out & Visible, SAGE, 2014

UNA NOTA SOBRE LA TERMINOLOGÍA El acrónimo LGBT en esta guía representa una variedad completa de identidades de género y orientaciones sexuales. Los individuos queer, cuestionantes, género-expansivos, intersexuales, no-binarios y otros, están incluidos en nuestro concepto de comunidades LGBT.

Los proveedores de cuidados de salud tienden a tomar decisiones acerca del cuidado de los pacientes en base a las mejores prácticas, sin considerar por completo las necesidades y los deseos del paciente. La planificación proactiva de cuidados permite que el paciente este a cargo de su propia salud identificando sus metas de salud priorizando lo más importante para ellos y así asegurar que se le respeten sus deseos en lo que se refiere a cuidados de salud.” JANE FIALKO, LMSW

TRABAJADORA SOCIAL E-LINC, SAGE, CIUDAD DE NUEVA YORK

Sabemos que los adultos mayores LGBT tienen redes de soporte más pequeñas que sus contrapartes que no son LGBT y que sus familias elegidas no siempre parecen familias típicas. También sabemos que las personas LGBT pueden estar nerviosas o reacias a interactuar con el mundo médico, en base a experiencias previas o el temor a ser tratado mal. Desafortunadamente, las comunidades LGBT sufren de índices más altos de enfermedad crónica, y es más probable que sufran de una serie de complicaciones de salud.2 Cuando usted se va a someter a cirugía o un procedimiento médico, queremos ayudar a que el proceso sea lo más fácil posible. Una recuperación sin problemas empieza con saber qué esperar, y usted leerá acerca de esto en la Sección 1. Allí continúa de cómo construir y comprometer sus redes de apoyo, lo cual es el enfoque de la Sección 2. Usted puede pensar que no tiene a nadie que le pueda ayudar, pero esta guía le ayudará a pensar acerca de las posibilidades y encontrar maneras de comprometer a personas que tal vez no haya considerado para unirse a su equipo de cuidadores. Pedirles a otros que le cuiden puede ser intimidante, pero es nuestra esperanza que las recomendaciones y procesos presentados Improving the Lives of LGBT Older Adults, Movement Advancement Project & SAGE, 2010 2

en esta guía hagan posible que usted logre justamente eso. Las personas LGBT tienen la oportunidad de pensar creativamente acerca de la salud y el bienestar. No importa si usted se va a someter a cirugía para afirmar su género, reemplazar una rodilla o comenzar un tratamiento para el cáncer, usted necesitará asistencia después del procedimiento y si planifica con anticipación esto ayudará a que su recuperación tenga menos inconvenientes. Las herramientas y recursos en esta guía pueden ayudarle a implementar un plan de cuidados que satisfaga sus necesidades, para que usted tenga una mejor oportunidad de una recuperación plena y exitosa.

EL EQUIPO DE CUIDADORES: Los amigos, familiares y conocidos que activamente participan en el cuidado del individuo. Muchas veces el equipo de cuidadores coordina para atender necesidades postprocedimiento, preparación de comida, recordatorios de la medicación, limpieza del hogar, transporte y compañía.

SECCIÓN 1

Qué esperarse Proveedores médicos Si usted ha pasado por algún procedimiento previo o ha estado en un hospital, no le sorprenderá saber que hay muchas personas involucradas en su cuidado médico. El equipo médico, desde el momento de su diagnóstico hasta su recuperación, puede incluir: •• Médico de cuidados primarios (PCP, por sus siglas en inglés) •• Especialista o cirujano •• Médicos de consulta (anestesiólogo, ortopedista, etc.) •• La “mano derecha” de su PCP y especialista—típicamente una enfermera, asistente de médico o asistente médico—es quien le contestará sus preguntas y coordinará sus citas •• Personal del hospital (hospitalista, residentes, becarios, enfermeras, asistentes de enfermería, técnicos de laboratorio, etc.) •• Planificador del alta (trabajador social o enfermera que coordina su alta del hospital) El médico de cuidados primarios (PCP) está al centro de su equipo médico. Este médico puede ofrecerle referencias, recomendaciones y una perspectiva acerca

de cómo el procedimiento afectará su salud en general. Aunque puede tener muchas citas con otros médicos, es importante que continúe las visitas con su PCP durante el trascurso de su procedimiento y tratamiento. En algunos casos, podría tener visitas adicionales con su médico de cuidados primarios para manejar más de cerca ciertas condiciones específicas de su salud. El especialista es la persona que tiene más conocimiento acerca de su condición y opciones de tratamiento. Típicamente, su PCP le referirá a un especialista de confianza para el procedimiento. Dependiendo de qué rama de medicina, el especialista puede ser el que realiza el procedimiento, o puede referirle a otro especialista o cirujano. Cuando planifica su procedimiento con tiempo, tendrá la ventaja de conseguir las mejores opciones. El primer paso es investigar su condición y entender las expectativas acerca del procedimiento y la recuperación. Asegúrese de usar fuentes confiables (pregúntele a su médico si no está seguro dónde las puede encontrar), y recuerde: es posible que parte de la información que usted encuentre no aplique a su caso. Verifique la información con el equipo médico antes de utilizarla para tomar la mejor decisión.

PREGUNTAS PARA SU MEDICO Aquí hay algunas preguntas que quizás quiera hacerle al especialista durante la consulta inicial:

¨¨ ¿Cuántas veces ha realizado el especialista este procedimiento? ¨¨ ¿Cuántos procedimientos de este tipo realiza cada año? ¨¨ ¿Cómo se define el “éxito” para este procedimiento, y a nivel mundial cuál es el índice de éxito? ¿Cuál es el índice de éxito del especialista? ¨¨ ¿Se puede ver ejemplos de su trabajo? (Esto no es siempre relevante, pero es crítico para muchas personas si los efectos de la cirugía serán visibles, como la cicatrización). ¨¨ ¿En qué hospital o instalación se realizaría el procedimiento? ¨¨ ¿Hay razones para no realizar el procedimiento? ¨¨ ¿Cuáles son los riesgos asociados con el procedimiento? ¨¨ ¿Cuáles otras opciones pueden haber para resolver este problema (procedimientos menos invasivos o formas alternativas de tratamiento)? ¨¨ ¿Qué conocimiento tiene acerca del curso de la recuperación postoperatorio? ¨¨ ¿Qué deberá hacer para aumentar las probabilidades de una recuperación exitosa?

Si está preocupado acerca del procedimiento o se siente incómodo con el especialista, considere una segunda opinión. Cada profesional médico es único en su nivel de experiencia y capacitación. En áreas poco pobladas puede haber solo una o dos opciones, pero puede haber cientos de proveedores disponibles en un área más densamente poblada.

Si se siente incómodo, considere buscar una segunda opinión. Es importante que usted se sienta cómodo con su equipo médico, y puede valer la pena encontrar proveedores médicos LGBT-afirmativos. Vea la página 10 para más información y recomendaciones acerca de cómo encontrar proveedores LGBTafirmativos.

Cirugía para afirmar el género Es crítico elegir cuidadosamente un proveedor cuando se planifica una cirugía que afirma el género. En particular es muy importante saber cuántas veces el especialista ha realizado el procedimiento, ya que estos números varían mucho y pueden proveerle el nivel de competencia del especialista y su comodidad con el procedimiento. Averigüe si el cirujano sigue las normas WPATH (ver a continuación) y si el personal del

hospital y del centro de rehabilitación han sido preparados o están capacitados para trabajar con pacientes transgénero. Otras inquietudes comunes son la ubicación, el tiempo de estadía en el hospital y tener claras las condiciones de facturación y cobertura de seguros. Para más información acerca de las cirugías que afirman el género, vea las publicaciones enumeradas bajo Recursos adicionales.

LAS NORMAS DE CUIDADO La Asociación Mundial Profesional para la Salud Transgénero (WPATH, por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro que establece estándares de cuidado aceptados internacionalmente para el tratamiento de personas transgénero, incluyendo cirugías que afirman el género. Usted puede encontrar listas de proveedores registrados y otros recursos en su sitio web, WPATH.org.

La preparación médica Una vez que haya decidido someterse al procedimiento, usted típicamente tendrá que completar exámenes para asegurarse de que esté listo para el procedimiento desde el punto de vista médico. Este proceso es crítico para estar seguro de que usted no tiene una condición subyacente que pueda afectar el resultado del procedimiento. El personal de la oficina puede ayudar a proporcionar una perspectiva adicional acerca del procedimiento. Solicite hablar con

la enfermera registrada (RN, por sus siglas en inglés) o con el coordinador de cuidados. Muchas veces será el RN el que atiende las llamadas de los pacientes con preguntas o inquietudes, ya que un especialista divide su tiempo entre la cirugía y su oficina. Pueden ofrecer recomendaciones prácticas y darle consejos acerca de cómo será el procedimiento y la recuperación. Si usted tiene cobertura de seguro, también deberá consultar con su compañía de seguro médico para asegurarse que estén cubiertos todos los costos de los procedimientos y los especialistas. Si usted está preocupado de cómo pagar su porción del costo del procedimiento, discútalo con su compañía de seguros y con el departamento de facturación en la instalación. Muchos hospitales están estructurados como instituciones sin fines de lucro y pueden ofrecer subsidios, vales y otros ajustes para minimizar sus desembolsos en efectivo.

Si usted está preocupado acerca del costo de su procedimiento hable con su compañía de seguro médico y la institución médica. Puede haber maneras de reducir sus desembolsos en efectivo. Después de su consulta inicial y al completar cualquier examen que haya que hacer, es muy probable que el cirujano lo quiera ver una vez más antes del procedimiento. Estas citas pueden ser muy breves y puede ser difícil retener toda la información que

PREPARACIÓN PARA EL PROCEDIMIENTO Lista para la preparación médica #1 ¨¨ Investigue su procedimiento, los riesgos y el tiempo de recuperación ¨¨ Identifique al equipo médico y su ubicación ¨¨ Programe las consultas iniciales con 1–2 especialistas ¨¨ Escoja un especialista para el procedimiento ¨¨ Sométase a las los exámenes de preparativos y evaluaciones ¨¨ Hable con la enfermera del cirujano acerca de qué tipo de cuidado necesitara después del procedimiento. ¨¨ Confirme la cobertura de seguro para el cirujano y el hospital/instalación. ¨¨ Aclare la carga económica y planifique cómo pagar el procedimiento ¨¨ Prepare las preguntas para el cirujano (vea la página 4) ¨¨ Realice las instrucciones anticipadas (vea la página 22)

provista por el cirujano. Durante el proceso asegúrese de entender lo que dicen los médicos: está bien preguntar o decirles que por favor hablen más despacio o repitan la información. Si es posible, lleve a alguien de su equipo de cuidadores a estas citas para que le ayuden a hacer preguntas y tomar notas.

Su cuidado personal No se debe subestimar la importancia de su cuidado personal cuando se esté preparando para el procedimiento. Le beneficiará hacer todo lo que esté en su poder para aumentar las defensas de su cuerpo. A continuación están los pasos recomendados para lograr una recuperación saludable. Estas son recomendaciones generales—siempre debe consultar con su médico si tiene alguna pregunta acerca de qué sea lo mejor para su situación específica: •• Beba agua •• Ingiera alimentos ricos en nutrientes y minimice la ingesta de alimentos grasos o azucarados •• Haga ejercicio regularmente •• Duerma 8 horas cada noche •• Deje de fumar, beber alcohol, y de usar sustancias recreativas antes del procedimiento •• Póngase en contacto con sus seres queridos Es importante integrar los cuidados personales y las interacciones con los seres queridos para apoyar su bienestar

emocional y físico antes de someterse a la cirugía. El comentar sus preocupaciones e inquietudes con una persona de confianza puede aliviar el estrés y calmar los temores. Si usted está enfrentando un proceso médico a largo plazo o algo que sea difícil emocionalmente, considere recibir orientación o encontrar un grupo de apoyo.

ENCONTRAR APOYO Si usted necesita apoyo considere contactar grupos y organizaciones LGBT-afirmativos. Las organizaciones LGBT tendrán materiales de referencia por su trabajo apoyando a personas en el área local. Algunos hospitales y proveedores de cuidados médicos basados en la comunidad tienen grupos de apoyo y abogacías LGBT dentro del sistema. Las oficinas afiliadas de SAGE y la Línea Caliente de SAGE para Adultos Mayores LGBT (1-888-234-SAGE) están disponibles para proveer recursos adicionales y apoyo a sus compañeros. Para más información vea la sección de Recursos.

orientarse con las instalaciones. Al llegar se registrará, firmará los documentos finales y luego se le llevará a un área privada donde se pondrá una bata y pondrá sus artículos personales en una bolsa designada. Tendrá la oportunidad de hablar con su especialista y de allí vendrá la hora del procedimiento. El especialista se comunicará con un miembro designado de su equipo de cuidadores durante el procedimiento. Es una buena idea tener a alguien a quien usted ha autorizado para tomar decisiones médicas presente durante el procedimiento, en caso de que haya que tomar una decisión inesperada mientras que esté bajo anestesia. (Vea las Instrucciones Anticipadas para más información acerca de cómo autorizar a una persona para tomar decisiones médicas por usted). Después del procedimiento se le llevará a un área de recuperación hasta que se le pasen los efectos de la anestesia. Allí el personal vigilará sus signos vitales y se asegurará de que esté regresando a la normalidad. Dependiendo del tipo de procedimiento, luego será transferido a otra área del hospital, a un centro de rehabilitación en otro lugar, o le darán el alta para regresar a su casa. Cuando salga del hospital, asegúrese de tener lo siguiente en su poder: •• Documentos de alta

El día del procedimiento

•• Instrucciones y restricciones por escrito para la atención posoperatoria.

Típicamente, le llamarán del consultorio médico un día antes del procedimiento para informarle su hora de ingreso. Se recomienda que alguien le lleve al lugar y que esté presente mientras usted esté allí. Deje suficiente tiempo para transportar y

•• Recetas médicas •• Equipos especiales •• Artículos personales Antes de irse, asegúrese de que usted o un miembro de su equipo de cuidadores lea

EL ACTA CARE: SEPA A QUIÉN NOMBRAR El Acta de Información, Registro y Habilitación del Cuidador ha sido adoptada de alguna forma por la mayoría de hospitales en los Estados Unidos. El Acta CARE requiere que los hospitales les pregunten a los pacientes, al momento de su ingreso, si quieren designar a un cuidador. Una vez nombrado el cuidador, generalmente se requiere que el hospital registre el nombre del cuidador en los registros médicos, informe al cuidador cuando al paciente se le dé de alta, y entrenar al cuidador de cómo realizar cualquier cuidado médico necesario en casa. THE CARE ACT

Es importante notar que la mayoría de las versiones del Acta CARE no tienen estipulaciones acerca de quién puede ser nombrado cuidador, lo cual significa que usted puede nombrar a un amigo o miembro de su familia elegida y esa persona deberá ser reconocida por el hospital como su cuidador. Antes de someterse a un procedimiento, piense en quién nombrar como su cuidador, y hable con esa persona acerca de lo que eso significa. Contacte a su oficina local de AARP para información más detallada acerca del Acta CARE en su estado.

las instrucciones del alta y las entienda por completo. No dude en hacer preguntas o solicitar más indicaciones acerca del cómo hacer algo que se necesitará hacer en casa.

Durante sus citas de seguimiento el equipo médico necesitará cierta información para evaluar su recuperación. Algunas áreas que se deberán vigilar son: •• Nivel de dolor

Post-procedimiento

•• Ingesta de alimentos/líquidos

Después del procedimiento, es posible que no se sienta bien por algún tiempo. La recuperación podrá tomar semanas o quizás meses, y en algunos casos hasta un año o más. El equipo médico le aconsejará acerca de lo qué se debe esperar durante su recuperación.

•• Medicamentos que se han tomado

Dolor, fatiga, falta de apetito, falta de sed, mareos, e hinchazón son efectos comunes inmediatamente después de muchos procedimientos. El equipo médico probablemente le proveerá recetas médicas para contrarrestar algunos de estos efectos, pero las experiencias varían de acuerdo al individuo.

•• Drenaje/cuidados de heridas •• Signos vitales •• Moretones/hinchazón/enrojecimiento Préstele atención a su cuerpo y si se siente mal o le parece que algo no está bien, usted o un miembro de su equipo de cuidadores deberá contactar al equipo médico. Habrá citas de seguimiento a las que no puede faltar. Estas citas son una oportunidad para que el especialista pueda revisar su proceso de recuperación, hacer ajustes a su plan de cuidados y responder le cualquier pregunta que haya surgido.

Escuche a su cuerpo y contacte al equipo médico si tiene alguna inquietud. Su equipo de cuidadores es un componente crucial para su recuperación. Usted puede sentir que no quiere recibir visitas, pero necesitará algún cuidado directo y puede necesitar ayuda con tareas como ducharse, cocinar y limpiar. Sea honesto con sus cuidadores de cuando quiere conversar y estar activo. Es normal estar un poco irritable después de la cirugía. Si usted está en un hospital o en un centro de rehabilitación, las enfermeras y demás personal estarán a mano para monitorear su progreso y ayudarle con la mayoría de las tareas. De todas maneras, siempre es una buena idea tener a un miembro de su equipo de cuidado con usted, por las razones explicadas en la siguiente sección. Si usted se estará recuperando en su casa, es probable que necesite ayuda adicional, y puede ser candidato para recibir cuidados especiales en casa y otros servicios; esos recursos específicos también se discutirán en la próxima sección. Si usted siente que no le han ofrecido suficiente cuidado como para recuperarse con seguridad en su casa, hable con su médico y el planificador del alta del hospital acerca de cuáles son sus opciones. El vivir solo puede ser razón suficiente para obtener servicios adicionales o tiempo en un centro de rehabilitación. Si no se siente cómodo para regresar a su casa inmediatamente después del procedimiento u hospitalización, hable con su médico para determinar si sus cuidados posteriores pueden incluir cuidados de tiempo completo en casa o el ingreso a un centro de rehabilitación.

PREPARACIÓN PARA LA RECUPERACIÓN Lista de preparación médica #2 ¨¨ Confirme en donde será su recuperación ¨¨ Si es el caso, confirme cuanto tiempo estará en el centro de rehabilitación ¨¨ Confirme la fecha anticipada de alta del hospital ¨¨ Revise los servicios recomendados para su cuidado post operativo (cuidado en casa, enfermeras especializadas, etc.) y determine los proveedores de primera/segunda/tercera elección ¨¨ Considere sus deseos acerca de recibir visitas mientras este en el hospital (vea la página 14) ¨¨ Aprenda acerca de los cuidados de las heridas y otras tareas médicas que se deben hacer en casa ¨¨ Revise las consideraciones dietéticas o nutricionales ¨¨ Pregunte acerca de los cambios que hay que hacer en su hogar y los requerimientos de equipo, y si es posible, soluciónelos por anticipado

Tema especial: Cómo escoger proveedores LGBT-afirmativos Ya sea que esté eligiendo un médico, investigando centros de rehabilitación, o buscando ayuda de salud en casa, es muy importante encontrar proveedores en los que se puedan confiar para proveerle un cuidado competente y respetuoso. Para muchas personas LGBT esto significa encontrar una persona que entiende los temas LGBT y que se sienten cómodos trabajando con personas LGBT. Aquí hay algunas recomendaciones útiles para encontrar un proveedor LGBT-afirmativo:

•• Comuníquese con los proveedores locales de servicios para VIH/ SIDA, quienes muchas veces tienen contactos con agencias de cuidados en casa LGBT-afirmativos y otros servicios.

•• Las mejores referencias vienen de personas que ya conoce y en las cuales ya confía. Hable con sus amistades que han vivido circumstancias similares acerca de proveedores con los que han trabajado, y si se sintieron respetados y cómodos.

•• Averigüe si el personal del proveedor o la agencia ha sido entrenado de cómo proveer cuidados culturalmente competentes con las personas LGBT.

•• Contacte a su afiliado local SAGE o proveedor para adultos mayores LGBT, centro comunitario LGBT, capítulo PFLAG, u otra organización LGBT y pida referencias de los proveedores con quienes han trabajado en el pasado. •• Utilice bases de datos en línea, como: Instalaciones médicas El Índice de Igualdad en los Cuidados de Salud: hrc.org/hei Proveedores médicos individuales La Asociación Médica Gay y Lesbiana: GLMA.org La Asociación Mundial Profesional para la Salud Transgénero: WPATH.org

•• Averigüe si hay proveedores que se promocionan en los periódicos y revistas LGBT locales (imprenta o en línea) o que se hayan registrado como patrocinantes, miembros, o socios con grupos LGBT locales.

•• Pregúntele a los proveedores directamente si atienden a individuos LGBT y, si es así, averigüe si es concreto (si tienen clientes actuales o pasados) o hipotético (“le damos la bienvenida a todos”). •• La mayoría de los proveedores tienen políticas de no discriminación— compruebe si estas políticas incluyen específicamente la orientación sexual y la identidad de género, y si publican o distribuyen sus políticas abiertamente. También puede preguntar de cómo se hacen cumplir estas políticas. •• Lo más importante, ¡Siempre confíe en sus instintos! Solo usted y sus seres queridos saben lo que es mejor para usted.

Rad Remedy: radremedy.org Proveedores de servicios para adultos mayores SAGECare: sageusa.care/sagecare-providers

Adaptado de 10 Recomendaciones para encontrar servicios pro-LGBT, Centro Nacional de Recursos para el Envejecimiento LGBT, 2017

SECCIÓN 2

Cómo crear su plan de cuidados Un plan de cuidados es una herramienta para manejar su cuidado. En general, un buen plan de cuidados captura todos los detalles del procedimiento (incluyendo los proveedores, la ubicación, el equipo médico y los planes para su recuperación), cualquier historia de salud relevante e información médica, una lista confirmada de miembros del equipo de cuidadores, y una lista o tabla de tareas que se deben realizar incluyendo cómo, cuándo y por quién.

COMPONENTES DEL PLAN DE CUIDADOS ¨¨ Su información personal (fecha de nacimiento, nombre preferido, dirección, número de teléfono, etc.) ¨¨ Historia médica y medicamentos relevantes ¨¨ Detalles del procedimiento ¨¨ Equipo de cuidadores ¨¨ Calendario de cuidados ¨¨ Instrucciones anticipadas (vea la página 22)

Hay tres pasos básicos para crear y usar un plan de cuidados integral: 1. Identifique sus necesidades 2. Confirme su equipo de cuidadores 3. Implemente el plan Las siguientes secciones le guiarán por cada uno de estos pasos, utilizando las hojas de trabajo provistas al final de esta guía.

Identifique sus necesidades Puede ser un reto reconocer que usted necesitará asistencia o ayuda, pero le conviene planificar sus necesidades de una manera realista. A medida que se va preparando y posteriormente, se vaya recuperando de su procedimiento habrán muchas tareas que otra persona tendrá de realizar. Por ejemplo, la preparación de comidas: si usted está tratando de prepararse una comida, pero está cansado y mareado, puede dejarlo por la mitad o hacer una comida menos nutritiva de lo que es óptimo. En la próxima sección discutiremos cómo pedirles a las personas que participen en su plan de cuidado. Al identificar sus necesidades en un principio le permitirá

poner a un lado las preocupaciones acerca de quién realizará estas tareas, y enfocarse en lo que tendrá el mayor impacto en su salud. Muchas de las necesidades más comunes son: 1. Abogacía durante las citas y el procedimiento: Su intercesor se asegura de que sus necesidades estén satisfechas, ayudará a facilitar las comunicaciones claras y puede intervenir si ocurre algo inapropiado durante su estadía. El tener a una persona de apoyo y de confianza a su lado proporciona un apoyo moral y asegura una comunicación consistente con el equipo médico. También ayudara tener a alguien con usted cuando hable con el médico durante las citas en el hospital, para tomar notas y asegurarse que usted entiende todo lo que se ha dicho. 2. Recolección o instalación de equipo: Si hay necesidad de equipos especiales, trate de organizar esos arreglos antes del procedimiento. Su equipo de cuidadores puede instalar el equipo básico, pero los dispositivos o aparatos médicos necesitan ser transportados a su casa e instalados por profesionales.

3. El transporte desde/hacia el procedimiento: Usted puede estar incapacitado o débil después del procedimiento, y es importante tener transporte para regresar a su casa desde el hospital o consultorio médico. (En algunos casos, la oficina quizá no le deje irse solo por razones de seguridad.) Si es posible, su personal de transporte deberá ayudarle a entrar a su casa e instalarse después del procedimiento. 4. Transporte a citas: Es posible que no pueda conducir o tomar un transporte público por su cuenta por algún tiempo. El programar a alguien para que le lleve a las citas de seguimiento asegura que no falte a ellas. 5. Limpieza de la casa o cuidado del hogar: Mantener un ambiente limpio y despejado le beneficiará con su recuperación y es otra área en donde sus cuidadores pueden ayudar. Como mínimo, su dormitorio, cocina y baño necesitan estar limpios e higiénicos. Las labores de limpieza de hogar, como sacar la basura, limpiar y pasar la aspiradora son cosas que tal vez no pueda hacer solo por algún tiempo. 6. El cuidado de las mascotas: Cualquier cuidado de mascotas incluyendo paseos, alimentación, áreas para ir al baño y demás limpieza deberán ser realizados por un miembro del equipo de cuidadores hasta que usted recupere su fuerza. Puede considerar llevar a su mascota un hotel de mascotas o pedirle a una amistad que le cuide su mascota mientras usted se recupera. El tener personas queridas cerca—incluyendo las mascotas—puede ser beneficioso para su bienestar mental y emocional, así que

encontrar a alguien para que le ayude a cuidarlos en su casa puede ser preferible. Si usted tiene alguna inquietud acerca de estar cerca de los animales después de su procedimiento, hable con su médico. 7. La comunicación con el equipo de cuidados y el equipo médico: Después de su procedimiento puede ser que usted no se sienta lo suficientemente bien como para hacerle seguimiento con sus médicos, especialistas, otros proveedores de cuidados, o amigos y familiares no involucrados con su cuidado. Un miembro de su equipo de cuidadores que pueda contestar el teléfono, enviar actualizaciones y ayudar a comunicarse con otros involucrados en su cuidado será de mucha asistencia. 8. Ayuda con su cuidado personal y la seguridad: El cuidado y la seguridad personal se refiere a Actividades de la Vida Cotidiana como bañarse, higiene, comer, ir al baño, moverse, o cambiar de posición. Después de un procedimiento, su cuerpo puede estar afectado y exhausto por la experiencia y usted podrá necesitar ayuda para hacer cosas básicas de una manera segura. Para los procedimientos más complejos, se recomienda obtener la asistencia de profesionales en el área de la salud para algunas o todas estas tareas, y puede ser que estos servicios estén cubiertos por su seguro. Si usted tiene amigos o miembros de su familia con experiencia en esta área, pueden ser las mejores personas a las cuales preguntar. 9. Los medicamentos: Adherirse al régimen de medicamento recomendado por su equipo médico es crítico para su bienestar. Sus cuidadores pueden

solicitar recetas, recoger medicamentos, hacer recordatorios para tomarlos, ponerlos en organizadores de píldoras, cambiar parches y más. 10. Compras al supermercado y preparación de comidas: La nutrición adecuada es importante para su recuperación y los miembros de su equipo de apoyo pueden ayudar con las comidas y compras de supermercado durante su recuperación. Un sitio web como mealtrain.com puede ayudar para determinar un horario de entrega de comidas. Asegúrese de comunicar cualquier restricción de dieta impuesta por su equipo médico. 11. Cuidado de heridas/drenajes: El cuidado de heridas deberá ser realizado o supervisado por una enfermera cuando sea posible. Sin embargo, usted puede estar en una situación donde el servicio de enfermería no está disponible. Antes de que le den de alta, un miembro del equipo de cuidadores deberá ser entrenado por el equipo médico con el proceso de cómo cambiar las vendas de la herida o vaciar los drenajes, incluyendo la frecuencia, suministros y a qué prestarle atención. Es importante saber cuánto drenaje es normal y qué apariencia debería tener.

12. Monitorear la salud básica: Durante sus citas de seguimiento, el equipo médico deberá estar al día con cierta información para evaluar su recuperación. Su equipo de cuidados puede ayudar a registrar y supervisar cosas como su nivel de dolor, ingesta de comidas y líquidos, medicinas tomadas y cualquier moretón, inflamación o enrojecimiento. 13. Ejercicios: Las recomendaciones postoperatorio pueden incluir algún tipo de terapia o ejercicios. Un miembro de su equipo de cuidados puede ayudarle a realizar los ejercicios consistentemente para mejorar su recuperación.

14. El pago de cuentas: La falta de capacidad física o cognitiva prolongada, debido a algún procedimiento o tratamiento puede significar que usted necesite ayuda para pagar sus cuentas. Usted puede programar pagos automáticos a través de su banco, pero si esta no es su preferencia o si no tiene esta opción, pídale a un miembro de confianza de su equipo de cuidadores que le ayude. Dependiendo de su procedimiento y la recuperación anticipada, sus necesidades pueden ser diferentes o más específicas que las que están enumeradas aquí. En el consultorio del especialista habrá personal

DERECHOS DE VISITA EN EL HOSPITAL Las regulaciones federales puestas en vigor en el 2011 requieren que cualquier hospital que acepte Medicare o Medicaid tome ciertos pasos para salvaguardar los derechos de cada paciente con relación a la visita. En el pasado era usual que sólo a miembros legales de la familia se les permita visitar—ahora USTED puede decidir quién le puede visitar en el hospital. A menos que haya restricciones médicas específicas, el hospital tiene que permitir cualquier visita que usted designe, “incluyendo, pero no limitado a, cónyuge, pareja doméstica (incluyendo la pareja doméstica del mismo sexo), otro miembro en la familia o amistades.” Los hospitales no pueden limitar los privilegios de visita en base a la orientación sexual, identidad de género y otras características, tales como raza, religión, discapacidad, etc. Usted también tiene el derecho a negar las visitas de cualquier persona que desee, si hay personas que no quiere ver mientras está en el hospital. Mientras que casi todos los hospitales en los Estados Unidos están sujetos a regulaciones, su ejecución puede variar de acuerdo al lugar. Solicite ver la política de visitas del hospital con antelación. Si usted está preocupado de que hagan valer sus derechos de visita, conserve una copia de la política y considere llenar un Formulario de Autorización de Visita al Hospital antes de su procedimiento. Tenga en cuenta que este tipo de formulario no permite a la persona nombrada tomar decisiones médicas o acceder a su información médica—vea las Instrucciones Anticipadas para más información acerca de esos asuntos. Fuentes: cms.gov/Regulations-and-Guidance/Guidance/Transmittals/downloads/R75SOMA.pdf

médico o trabajadores sociales quienes podrán proveer detalles acerca de qué esperarse. Asegúrese de contactar a esta persona para recopilar toda esta información preferiblemente antes de su procedimiento. Si usted se va a someter a un procedimiento que requiere estar hospitalizado, un planificador del alta o trabajador social probablemente se comunicará con usted durante su estadía en el hospital para asegurarse que sus necesidades de cuidado han sido atendidas. Sea honesto con esta persona acerca de sus necesidades y así podrá aumentar las probabilidades de tener servicios implementados que estén cubiertos por su seguro. Es mejor programar demasiado cuidado que muy poco, ya que será mucho más difícil adquirir servicios adicionales una vez que se le haya dado de alta. Independientemente de dónde se estará recuperando, planifique tener un cuidador con usted el mayor tiempo posible durante las primeras 24 horas después del procedimiento. La anestesia, el dolor y otros factores pueden afectar su funcionalidad inmediatamente después del procedimiento. Saber que hay alguien disponible para cualquier tarea de seguridad, cuidado personal, comunicación o algo inesperado le dará tranquilidad mental y le ayudará a mantenerse al tanto con las instrucciones médicas. En algunos casos tener un plan de cuidados implementado y personas disponibles para permanecer con usted, hará posible que le den de alta más temprano. Aún si usted permanece en el hospital después del procedimiento, tener a un cuidador para ayudar a comunicarse con los médicos, tomar notas e interceder por usted le permitirá descansar y enfocarse en su recuperación. Los especialistas tienden

a venir en momentos esporádicos y pueden hablar muy rápidamente—si usted está con sueño o mareado por el medicamento, puede ser difícil entender lo que están diciendo los médicos, así que tener a persona a su lado que pueda manejar estas comunicaciones puede ser muy importante. Un cuidador también puede mantenerse al tanto de qué medicamentos haya tomado y cuándo, qué se le permite comer, y otros detalles que pueden ser difíciles de recordar. Pueden interceder por usted si usted quiere hablar con el médico, si requiere más medicamento o si de alguna otra manera no se están satisfaciendo sus necesidades. Si su rehabilitación y recuperación se llevan a cabo en una instalación, probablemente será una instalación de cuidados especiales con enfermeras y demás personal disponible las 24 horas. Estas personas cambian de turno dos o tres veces al día y pasaran unos días para que lo conozcan y el nivel de sus necesidades. Si un cuidador está disponible para acompañarle en la instalación durante las primeras 24 horas, esto ayudará al personal a orientarse a sus necesidades y le permitirá orientarse en su nueva ubicación. Tener a un cuidador que interseda por usted y que también pueda ayudarle a que sus necesidades se cumplan más rápidamente.

Creando un horario Una parte de identificar cuales son sus necesidades es identificar cuándo necesitará apoyo. Construya un horario tentativo para que pueda hablar con confianza con las personas acerca de lo que usted necesitará y cuándo. Una línea de tiempo es muy útil para que la gente se pueda conectar fácilmente a su plan de cuidados. Vea la hoja

de trabajo del Plan Integral de Cuidados en las páginas 26–32 para detalles adicionales. Su equipo médico ayudará a recomendar el tiempo que usted necesitara apoyo y planificar adecuadamente. Mientras más complicado sea el procedimiento, más importante será tener alguien a su lado. Es mejor tener demasiado cuidado al no tener la ayuda suficiente cuando realmente la necesite. Quizás encuentre que está funcionando a menos de su capacidad normal al acercarse la fecha del procedimiento. Sus apuntes o documentación en un calendario son una buena manera de mantenerse organizado mientras desarrolla su plan de cuidados. Mantener apuntes detallados también ayudará a que usted se sienta al mando del proceso. Si la tarea de organizar el plan de cuidados le parece abrumante, considere pedirle a un cuidador potencial que lo ayude.

Identifique su equipo de cuidadores El paso 2 en desarrollar su plan de cuidados es identificar y confirmar su equipo de cuidadores. Para muchas personas, esta es la parte más difícil. Muchas personas no quieren

pedir la ayuda que necesitan, no quieren ser una carga o prefieren pensar que pueden manejar su recuperación solos. Esta manera de pensar puede contrarrestar los beneficios de una cirugía y recuperación exitosa. Algunas peticiones son más fáciles que otras. Por ejemplo, puede sentirse mucho más cómodo pidiéndole un amigo que le prepare una comida a que le ayude con una ducha. Su equipo puede estar conformado por amigos o familia, o puede pensar complementarlo con proveedores de servicios profesionales. A medida que vamos envejeciendo o manejamos una enfermedad, puede ser común aislarnos, y por lo tanto nuestras redes pueden no ser tan robustas como alguna vez lo fueron. De hecho, los adultos mayores LGBT informan que el aislamiento es la preocupación principal en su vida cotidiana.3 Construir su equipo de cuidadores es una manera para reforzar y mantener relaciones con amigos y personas que le darán apoyo. Invitar a otros a tener un lugar en su cuidado, ya sea como intercesor, chofer o cuidador de mascotas, puede ayudar con los sentimientos de soledad en un tiempo crítico. williamsinstitute.law.ucla.edu/wp-content/uploads/ LGBT-Aging-A-Review.pdf 3

UNA TRADICIÓN DE CUIDADOS En la primera parte de la epidemia de SIDA durante la década de los 80, se veía como los miembros de la comunidad LGBT se hacían presentes para cuidar a sus amigos, seres queridos y hasta a personas desconocidas que necesitaban apoyo y cuidado, pero no tenían en quién confiar. Esa tradición de proveer cuidados ha preparado de una manera única a los adultos mayores LGBT para cuidar del uno al otro a medida que van envejeciendo. Cuando alguien necesita ayuda, la comunidad muchas veces está disponible y dispuesta a apoyarlos de alguna manera.

Piense más de cerca de como su red informal puede proporcionar apoyo de fuentes inesperadas. Empiece con las personas más cercanas, su familia elegida. El soporte dentro de sus redes también puede venir de amigos, compañeros de trabajo, vecinos y miembros de la comunidad. Si ha estado involucrado en una organización de voluntarios, grupo espiritual, gimnasio, centro para gente mayor, club de libros etc. y hecho conexiones, considere contactar a estas personas. Podría sorprenderse de cuán empeñosa está la gente por venir y ayudar. Finalmente, los centros comunitarios LGBT u organizaciones de abogacía locales pueden ayudar a encontrar voluntarios para formar parte de su equipo de cuidadores..

Tenga en cuenta que las personas a quien usted quiere ayudar también querrán hacer lo mismo para usted. Todos necesitamos ayuda en algún momento u otro e incluir a personas en este proceso puede acercarnos más.

querido. Tenga en cuenta que las personas a quien usted quiere ayudar también querrán hacer lo mismo para usted. Todos necesitamos ayuda en algún momento u otro e incluir a personas en este proceso puede acercarnos más. Usted puede depender de su familia elegida para muchas cosas, pero estas personas no siempre sabrán su lugar con respecto a su cuidado, y por ende debe ser muy claro cuando les pida que participen en el proceso. Cuando un procedimiento o enfermedad está en el horizonte, los miembros de su familia elegida se pueden preocupar que se estan sobrepasando. Pueden están dispuestos a ayudar, pero no estan seguros si usted les dará la bienvenida a su participación.

Haga la pregunta Una vez hecha la lista de las personas dentro de su red informal que podrían ayudar, es hora de abordar y explicarles cuáles son sus necesidades de cuidados. Piense estratégicamente acerca de las tareas que se necesitan cumplir y quiénes son las personas en su red que tienen la capacitad y están dispuestos. Siga estos pasos para que sea más fácil:

Sobreponerse a la duda Es probable que usted necesite sobreponerse a su propia inseguridad y pedir apoyo. Considere sus opciones y anticipe cómo se va a sentir durante el procedimiento sólo en lugar de tener personas de confianza a su lado. Recuerde los momentos en que usted ha participado en el cuidado de un ser

1. Explique su situación y necesidades 2. Exprese por qué quiere que participen en sus cuidados 3. Pregúnteles si están disponibles y en que capadcidad 4. Anímenlos a tomarse su tiempo de pensar acerca de ello, y explíqueles que comprenderá si no pueden ayudarle.

Las personas más éxitosas están involucradas cuando tienen responsabilidades específicas que van de acuerdo con sus habilidades. Si tiene amistades a quienes les gustan las mascotas, pedirles que lleven a caminar al perro es algo natural. Hay personas a las cuales les gusta ir de compras al supermercado y hacer mandados, otros prefieren estar en casa y hacerle compañía. Si tiene amistades que han trabajado como enfermera, asistente de salud, etc. pueden estar mejor preparados para ayudarle en el hospital o ayudarle con sus cuidados personales. Si tiene a alguien que vendrá de otra ciudad para ayudarle, por lo general es

CÓMO DECIR GRACIAS Aquí hay algunas ideas para expresar su aprecio por la participación de alguien en su plan de cuidados. Es su elección personal hacer este tipo de esfuerzos; los miembros de su equipo de cuidados probablemente no se lo esperan. ¨¨ Prepáreles su comida o refrigerio favorito ¨¨ Llévelos a alguna parte ¨¨ Cuide su mascota o su casa cuando salgan de la ciudad ¨¨ Envíeles un obsequio pequeño, como una planta o un libro ¨¨ Envíeles una nota—no olvide que una sencilla nota de agradecimiento puede ser significativa

mejor para ellos estar inmediatamente antes durante y después del procedimiento. Su relación con cada persona también es importante. Si usted quiere que solo personas específicas le visiten durante su recuperación, es bueno dejarles saber. Si hay personas con las cuales usted prefiere no pasar mucho tiempo mientras que se recupera, se les puede pedir que ayuden con otras tareas que involucran menos interacción. Su recuperación será más tranquila si tiene cerca a las personas que encuentra placenteras y que ayuden. Recuerde documentar las diferentes personas que están involucradas con su cuidado junto con sus roles e información de contacto. Esto contribuirá a un sentido de cooperación y asegurará que nada pase desapercibido. Use la lista en las páginas 12–14 para identificar las áreas donde las personas pueden ser voluntarias o contribuir. Siempre es mejor tener demasiada cobertura de cuidado al tener muy poca. Es más fácil cancelar con alguien que tener que encontrar otra persona con poco aviso. Trate de planificar con tiempo y programar los cuidados para cuando necesite el mayor apoyo. Por ejemplo, si usted se levanta a las 10 am todas las mañanas, se baña, toma sus medicamentos, se viste, prepara el desayuno, y hace ejercicios, programe a alguien para que esté con usted en ese período de 2–3 horas todos los días. Puede ser que usted se siente más cómodo pidiendo por algo si puede hacer algo a cambio. Aunque esto no es un requerimiento para pedir ayuda, quizás pueda ofrecer algo para su propia paz mental. Vea la caja a la izquierda para algunas ideas. Si usted está dispuesto a participar en el cuidado de alguien en el futuro, hágaselo saber.

Las Agencias de Área para el Envejecimiento proporcionan servicios para ayudar a los adultos de 60 o más en su casa. Algunos de estos servicios incluyen clases de salud, clases de computación, asistencia de beneficios, manejo de casos, comidas en centros locales, comidas entregadas para las personas que no pueden salir de su casa (también conocido como Meals on Wheels), programas de asistencia de cuidadores, transporte, servicios legales y mucho más. Las Agencias de Área para el Envejecimiento son lugares donde puede encontrar todos los beneficios de asistencia y recursos. Formadas en 1965, las Agencias de Área para el Envejecimiento son los expertos locales en recursos y servicios. Los participantes experimentan un decrecimiento en el aislamiento social y un aumento en la calidad de vida. Llame a su Agencia de Área para el Envejecimiento local para averiguar más.” ANNELIESE STOEVER, MSW

GESTORA DE PROGRAMAS COMUNITARIOS, AGENCIA DE ÁREA PARA EL ENVEJECIMIENTO DE ST. LOUIS, ST. LOUIS, MO

Si usted tiene un sistema de soporte limitado, puede ser que este pidiendole a una o dos personas que dediquen mucho tiempo o energía. Al principio, priorice sus necesidades y asegure la disponibilidad de sus cuidadores para las cosas más importantes. Si usted no puede satisfacer todas sus necesidades, considere contratar servicios profesionales para llenar los vacíos.

Servicios profesionales En muchos casos, su red informal será solo una parte de la solución y uno o más proveedores de servicios profesionales que proporcionarán asistencia adicional. Algunos Para encontrar su Agencia de Área para el Envejecimiento, contacte el Centro de Llamadas Nacional para el “ElderCare Locator” al 800-677-1116 o eldercare.gov.

servicios serán gratis o estarán cubiertos por beneficios a través de su seguro, mientras que otros tendrán algún costo. Los proveedores de servicios profesionales pueden tener un impacto importante en su experiencia durante el procedimiento y también después. Algunos de los servicios a los que quizás pueda acceder incluyen: •• Instalación de cuidados especiales* •• Salud en casa* •• Cuidados paliativos* •• Terapeutas físicos, ocupacionales y del habla* •• Abogacía LGBT dentro del sistema hospitalario •• Servicios a través del Departamento de Asuntos de Veteranos de Guerra (VA) * Típicamente cubiertos por los beneficios de seguro Su cirujano podrá recomendar servicios profesionales pero muchas veces

CÓMO ESCOGER EL PROVEEDOR DE SERVICIOS MÁS ADECUADO PARA USTED El planificar con tiempo su procedimiento, le brinda la oportunidad de identificar los mejores proveedores de servicios profesionales. Estos pasos le ayudarán a lograrlo: ¨¨ Pregúntele a sus amigos y familiares acerca de sus experiencias y pídales recomendaciones. ¨¨ Encuentre los proveedores más calificados en su área. ¨¨ Identifique sus prioridades y averigüe si los proveedores podrán atenderlas. Por ejemplo, usted puede necesitar ayuda para lavar la ropa o cocinar, pero es posible que algunos proveedores no cumplan con esas tareas. ¨¨ Contacte y compare 2–3 proveedores. Algunas consideraciones pueden incluir precio, alcance de los servicios, cuánto tiempo ha estado trabajando el proveedor, sus prácticas de contratación, licencias y su profesionalismo. ¨¨ Averigüe si son amigables hacia las personas LGBT. ¿Hacen pruebas de competencia cultural o capacitan a su personal de alguna manera específica? ¿Cómo han trabajado con esta comunidad en el pasado? (Lea más acerca de cómo encontrar proveedores LGBT-afirmativos en la página 10).

está legalmente limitado hacer una recomendación específica. Típicamente el planificador del alta en el hospital o en el consultorio del especialista puede facilitar una lista de recursos para que usted los investigue. Una vez que usted haya selecionado un proveedor, ellos podrán coordinar los detalles. Si usted sabe que lo más probable sea que vaya a necesitar ciertos servicios, puede ser prudente investigarlos con anticipación. Encontrará algunas recomendaciones para escoger proveedores de servicios en el margen izquierdo y en la próxima página. Es mejor tener dos o tres opciones preparadas en caso de que el servicio no esté disponible o que esté llena una instalación. Pueden haber otros servicios gratis o descontados disponibles en su área para complementar el cuidado. Su Agencia de Área para el Envejecimiento local puede referirlo a esos servicios, tales como comidas entregadas en casa, transporte, manejo de casos, reparaciones menores en su casa, y revisión de beneficios. Su compañía de seguros, proveedor de cuidados de salud, o centro LGBT local también puede tener coordinadores de cuidado disponibles para ayudar.

Contratar a un proveedor de servicios profesionales Una ventaja de contratar proveedores de servicio profesionales es su experiencia. Mientras que su red informal puede proveer cuidados generales, los proveedores de servicios profesionales son especialistas. Su conocimiento de sistemas médicos, rehabilitación y recuperación pueden ayudar significativamente en su

Estamos especialmente agradecidos y endeudados con la generación actual de adultos mayores LGBT. Muchos son héroes no reconocidos que prepararon el camino para los avances en derechos civiles que hoy disfrutamos. Los entrenamientos ofrecidos por SAGE han sido muy valiosos para asegurar la competencia cultural entre los asociados de cuidados y administradores. Para nosotros poder vivir estos valores, es vital que sean compartidos por los empleados en todos los niveles de nuestra organización.” JOE FISHER, MBA

DIRECTOR DE SERVICIOS AL CLIENTE, RENEWAL CARE, CHICAGO Y NUEVA YORK

CÓMO ESCOGER PROVEEDORES DE SERVICIOS DE CALIDAD Averigüe con su Departamento de Estado Acerca del Envejecimiento o en eldercare.gov: ¨¨ ¿El proveedor tiene licencia adecuada para trabajar en su estado? ¨¨ ¿Qué calificaciones globales ha recibido el proveedor? ¨¨ ¿Hay quejas en contra de este proveedor? Otras cosas que considerar: ¨¨ ¿El proveedor acepta su seguro? ¨¨ ¿Para las instalaciones de rehabilitación: están cerca de casa/son accesibles para que sus amigos/as puedan visitar? ¨¨ ¿El proveedor es pro-LGBT? (vea la página 10 para más información)

recuperación y ayudarle a evitar contratiempos. Algunos de los proveedores que usted podría contratar para ayudar a manejar su cuidado incluyen: •• Cuidadores privados •• Gestor de cuidados •• Entrega de comidas •• Servicio de limpieza Cuando esté identificando si una tarea de cuidados sería mejor realizada por un miembro de su red informal o un proveedor servicios profesional, considere estas tres preguntas:: 1. ¿La tarea requiere de una capacitación específica? 2. ¿Cuánto tiempo tomará? 3. ¿Cuál será el impacto en su salud si algo sale mal? Por ejemplo, si usted requiere de cuidado de heridas, puede haber una enfermera de cuidado de heridas que venga a limpiar y vendar la herida unos días cada semana. Esa persona está capacitada para monitorear los aspectos críticos de su sanación y es parte de un sistema de servicios profesionales que tiene a su disposición. Si usted tiene un procedimiento ambulatorio y necesitará que alguien le recoja sus recetas, comida, compras de supermercado o que a pasear a su perro, estas tareas pueden ser realizadas por alguien en su red informal.

Tema Especial: Instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas son una serie de documentos legales que proporcionan instrucciones detalladas acerca de sus deseos. Los procedimientos y las cirugías proporcionan una oportunidad para considerar implementar algunos de estos documentos importantes, y algunas instituciones hasta lo requieren. Las instrucciones anticipadas tratan fundamentalmente con empoderarlo para que maneje su cuidado y propiedad durante su vida. Permiten aclarar sus deseos en caso de que usted no pueda comunicarlos. Sin las instrucciones anticipadas, las decisiones médicas pueden ser tomadas por al equipo médico o su “pariente legal más cercano,” lo cual significa que le pueden dar el poder de decisión a su padre, madre hermanos o hermanas en vez de a su mejor amigo o pareja. La falta de dirección puede causar discordia dentro de su equipo de cuidados, o resultar en decisiones médicas que se puedan efectuar pero que usted no hubiese deseado. Las guías anticipadas claras aseguran de que sus deseos se respeten y también les empodera a sus tomadores de decisiones para que se sientan con confianza acerca de las decisiones que toman. Las instrucciones anticipadas más comunes incluyen: • Poder para la atención médica (a veces llamado poder notarial de salud)—Designa a alguien para tomar decisiones médicas en representación suya, generalmente mientras usted está bajo anestesia o si usted no se puede

comunicar. Vea una discusión acerca de escoger su poder notarial en la próxima página. • Testamento vital o documento de 5 Deseos—Registra sus propios deseos para cuidados médicos como, por ejemplo, qué métodos de tratamiento de sustentación de vida quisiera usted si fuera necesario. Se puede usar este documento en conjunto con un poder notarial para guiar la toma de decisiones o puede ser independiente. • Instrucciones para visitas en el hospital—dicta quién quiere y quién no quiere que le visite en el hospital. Vea la discusión en la página 14. • Renuncia al HIPAA—Permite que alguien acceda a su información médica y permite a los médicos hablar con ellos en detalle acerca de sus cuidados. • Poder notarial financiero—Autoriza a alguien para hacer transacciones financieras en representación suya. Esto puede disponerse de manera que sólo entra en efecto si usted está incapacitado. Es altamente recomendado que usted busque asistencia legal antes de completar este documento. • Testamento (a veces llamado último testamento)—Dicta cómo sus bienes deberán ser distribuidos cuando usted fallece. Se recomienda que consulte con un abogado para ayudarle a redactar un testamento, pero usted puede crear uno sencillo y gratis en willing.com.

•• Otros documentos Se puede redactar los documentos para indicar otros aspectos de sus deseos, durante los cuidados y si es que usted fallece. Usted puede redactar una declaración personal indicando cómo usted desea que lo identifiquen (nombre escogido, pronombres, etc.). Usted también puede escoger hacer los arreglos para su funeral por adelantado, escribir su obituario por adelantado, especificar cómo quiere que se manejen sus restos o designar a alguien para que haga esto en representación suya. La caja de herramientas para la Toma del Poder de Lambda Legal (lambdalegal.org/ takethepower) explora algunas de estas opciones en más detalle.

ESCOGIENDO SU PODER NOTARIAL Muchos hospitales requerirán que firme y presente un formulario de Poder Notarial para Cuidados Médicos (POA, por sus siglas en inglés) antes del procedimiento, si hay que tomar decisiones mientras usted está bajo la anestesia. La persona designada como su POA es su representante de confianza que entiende sus deseos y puede interactuar con el personal médico para tomar decisiones en representación suya. Tenga en cuenta que proporcionar un contacto de emergencia o nombrar su cuidador de salud, de acuerdo al Acta CARE (ver la página 8) no es lo mismo que designar a alguien en su POA. La persona que usted escoge como su POA de ser de confianza, con conocimiento acerca de sus deseos e historia médica, y comprometido a su bienestar a largo plazo. Esta persona puede ser su cónyuge, pareja, hijo, familiar o amistad cercana. Asegúrese

de tomarse un tiempo para considerar cuidadosamente quién en su vida es más adecuado para este rol crítico. Es importante comunicarse con las personas que usted ha identificado cómo sus POA y sucesores de POA para que estén al tanto y estén de acuerdo con la responsabilidad. Ellos deberán tener copia de la documentación para cuando se presenta la necesidad y su médico y hospital deberán tener copia en sus archivos también.

RECURSOS ADICIONALES Los formularios de instrucciones anticipadas varían de acuerdo al estado y pueden requerir las firmas de un médico, notario público, abogado u otros testigos. Se puede obtener formularios e instrucciones específicos para cada estado en su Departamento de salud estatal o Agencia de Área para el Envejecimiento local o en los siguientes sitios web: •• AARP: aarp.org/advancedirectives •• Organización Nacional Cuidados de Hospicio y Paliativos: caringinfo.org/advancedirectives •• Día Nacional de las Decisiones de Cuidados de Salud: nhdd.org/statespecific-resources •• Cinco Deseos: agingwithdignity.org

Ve la sección Decisiones de fin de vida del Centro Nacional de Recursos para el Envejecimiento LGBT (lgbtagingcenter. org) para recursos adicionales acerca de las instrucciones anticipadas.

CONCLUSIÓN

Cómo poner su plan en acción IMPLEMENTACIÓN

COORDINACIÓN

Este tercer paso une todas las tareas, miembros del equipo de cuidadores y detalles médicos en un lugar central. Al crear un plan de cuidados, usted está creando un documento para mantener a su equipo conectado y mantenerse organizado. A medida que se acerca su procedimiento es hora de desenvolver su plan de actividades.

La comunicación con el equipo de cuidados, proveedores médicos y otros es muy importante. Enfóquese en ser claro y conciso con todas sus comunicaciones. Contacte a su equipo de cuidadores las semanas y días antes de procedimiento, y asegúrese de que todos estén claros con sus roles y que sus preguntas hayan sido respondidas. También revise su plan para hacer ajustes y actualizaciones si es necesario. Es una buena idea llamar y reconfirmar el día antes del procedimiento. Este tipo de coordinación es algo que un miembro del equipo de cuidadores puede hacer por usted si tiene el apoyo suficiente.

DOCUMENTACIÓN Documentar su condición, necesidades, miembros del equipo de cuidadores, etc. puede ayudar a ahorrar tiempo y esfuerzo. Explicar su condición una y otra vez, conectar con amigos y familiares y coordinar detalles pueden dejarle sin energía. Un plan de cuidado puede funcionar como un documento informativo para sus equipos médico y de cuidados, y para usted es documento de referencia. No hay una sola manera de crear un plan de salud, así que haga algo que calce a sus necesidades. Las hojas de trabajo incluidos en esta guía tienen como propósito servir de ejemplo y como una herramienta. Si el formato si no tiene sentido para usted, otras opciones puede ser usar un cuaderno, programa de computadora o una aplicación para tomar notas. La información deberá estar en un solo lugar y fácilmente accesible para los miembros del equipo de cuidados.

Es difícil saber cómo se va a sentir después de un procedimiento, y es una buena idea tener identificado a un miembro de su equipo de cuidadores para actuar en representación suya si es necesario. Esta persona puede ser su POA u otro individuo de confianza. Deberán estar preparados para actuar y coordinar el equipo si usted no se siente bien. Esta persona de contacto también es un recurso para atender y resolver cualquier asunto que pueda surgir inesperadamente. El equipo médico necesita estar informado de que usted tiene un equipo de cuidadores y un plan para después de su procedimiento. Ellos pueden pedirle la información de contacto del POA y de las personas que le cuidarán los días después de regresar a su casa. También

Mientras usted se prepara para interactuar con su sistema de salud local, tenga en mente que la mayoría de los médicos, asistentes de médicos, enfermeras practicantes, enfermeras de piso, técnicos de diagnóstico y ayudantes de enfermería pueden no tener ninguna idea de quién es usted. Muchos no tienen un marco de referencia, o es limitado, para entenderlo como persona. ¡Lo que ven cuando lo conocen es un gran misterio! Algunos estarán motivados por la curiosidad y le harán preguntas personales en un esfuerzo por entender. Obviamente, esto no siempre es de ayuda para usted. Otros simplemente estarán tan ansiosos por tener que cuidar a alguien tan diferente a ellos que harán lo mínimo y se irán rápidamente a atender el siguiente caso. Esto nunca ayuda. ¿Entonces, qué puede hacer usted para asegurar mejores resultados para usted o sus seres queridos? Planifique con anticipación para tratar con personas que muchas veces no tienen ni la menor idea de quién es usted, o que están ansiosas, y las han asignado paras ayudarle. Esté preparado. Escriba una declaración corta acerca de quién es usted e incluya una guía específica acerca de su identificación de género preferido, cómo prefiere que se le dirijan, a quién quiere incluir en su cuidado y sus objetivos para el tratamiento. Esta información tendrá sentido para sus cuidadores. ¡En la mayoría de los casos, uno o varios individuos en su equipo de cuidados médicos realmente le entenderán, y servirá como modelo de un enfoque respetuoso a su cuidado, y responsabilizará a sus compañeros de lo mismo! Su auto declaración no tiene que ser complicada. Asegúrese de que sea corta, sencilla y detallada y escríbala antes de que la necesite. Téngala a la mano. Considérela su “Formulario poder de preparación.” Pida que se la pongan en su cuadro médico para que todos la lean. Enfocar la ignorancia con información siempre funciona mejor. A primera vista, esta estrategia puede parecer que alienta al establecimiento a no auto educarse, pero al final mejorará sus resultados de salud. ¡Es algo que debe considerar incluir en su plan de cuidados!” D.J. POPOVICH, MA, RN

ENFERMERA NAVEGADORA, PRESENCE HEALTH, CHICAGO

es importante para su equipo de cuidadores tener la información de contacto de los proveedores médicos. Estos detalles serán críticos si hay complicaciones o preguntas, o si se necesita comunicación general acerca del seguimiento.

¡FELICITACIONES! Al tomar la iniciativa de hacer un plan de cuidados, usted ha priorizado su salud y su recuperación. Enfrentar un procedimiento y las necesidades cambiantes que conlleva puede ser abrumador. Al identificar sus necesidades, crear un equipo de cuidados y documentar un plan de cuidados, usted ha tomado pasos importantes para estar al mando de su salud.

Plan de cuidados integrales DETALLES DEL PROCEDIMIENTO NOMBRE

TIPO DE PROCEDIMIENTO(S)

FECHA DE NACIMIENTO

CIRUJANO

POA

HOSPITAL

Salud

Teléfono #/Dirección

Finanzas

Tiempo de hospitalización

SEGURO

UBICACIÓN DE LA REHABILITACIÓN

COPAGO

FECHAS DE REHABILITACIÓN

INSTRUCCIONES ANTICIPADAS

MEDICAMENTOS POSQUIRÚRGICOS

¨ POA para la salud

¨ POA for seguro

Dolor

¨ Testamento vital

¨ Otros

Antibióticos

SALUD EN CASA

CITA DE SEGUIMIENTO

OTROS SERVICIOS

CUANDO SE ESPERA REGRESAR A LA ACTIVIDAD NORMAL

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Plan de cuidados integrales continuado MÉDICO ALERGIAS

HISTORIA MÉDICA

LISTA DE MEDICAMENTOS

INSUMOS/MATERIALES MÉDICO

ALIMENTOS

¨ Silla de ruedas

Lista de compras:

MISCELÁNEOS

¨ Bastón ¨ Inodoro ¨ Urinario ¨ Productos de incontinencia ¨ Otros:

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Plan de cuidados integrales continuado PASO 1 - IDENTIFIQUE SUS NECESIDADES ABOGACÍA

EQUIPOS

TRANSPORTE

LIMIPIEZA DE LA CASA

CUIDADOS DE MASCOTAS

CUIDADOS PERSONALES

COMUNICACIÓN

OBSERVACIÓN DE SALUD

COMESTIBLES/ PREPARACIÓN DE COMIDAS

CUIDADO DE HERIDAS

COMPAÑÍA

OTROS

MEDICAMENTOS

PREPROCEDIMIENTO DÍA DE PROCEDIMIENTO POSTPROCEDIMIENTO SEMANA 1

SEMANA 2

SEMANA 3

ENCURSO

PREPROCEDIMIENTO DÍA DE PROCEDIMIENTO POSTPROCEDIMIENTO SEMANA 1

SEMANA 2

SEMANA 3

EN CURSO

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Plan de cuidados integrales continuado PASO 2 - CONFIRME LOS MIEMBROS DEL EQUIPO DE CUIDADOS NOMBRE

TELÃ&#x2030;FONO/EMAIL

HORAS DISPONIBLES

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TAREAS CON LAS QUE LE PUEDEN AYUDAR

HORARIO CONFIRMADO

Plan de cuidados integrales continuado CALENDARIO DE CUIDADOS #1 FECHA

HORA

MIEMBRO DEL EQUIPO TAREAS CUIDADORES

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Plan de cuidados integrales continuado CALENDARIO DE CUIDADOS #2 CITAS

TURNO

QUIÃ&#x2030;N

OTRAS NOTAS

LUN MAR MIE JUE VIE SAB DOM

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Plan de cuidados integrales continuado REGISTRO DE CUIDADOS FECHA

HORA

NIVEL DE MEDICAMENTO DOLOR ADMINISTRADO

INGESTA DE ALIMENTOS/LÍQIDOS

NOTAS

INICIAL

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Plan simplificado de cuidados continuado DETALLES DEL PROCEDIMIENTO NOMBRE

TIPO DE PROCEDIMIENTO(S)

FECHA DE NACIMIENTO

CIRUJANO

POA

HOSPITAL

Salud

Teléfono#/Dirección

Finanzas

Tiempo de hospitalización

SEGURO

UBICACIÓN DE LA REHABILITACIÓN

COPAGO

FECHAS DE REHABILITACIÓN

INSTRUCCIONES ANTICIPADAS

MEDICAMENTOS POSQUIRÚRGICOS

¨ POA para la salud

¨ POA for seguro

Dolor

¨ Testamento vital

¨ Otros

Antibióticos

SALUD EN CASA

CITA DE SEGUIMIENTO

OTROS SERVICIOS

CUANDO SE ESPERA REGRESAR A LA ACTIVIDAD NORMAL

MÉDICO ALERGIAS

HISTORIA MÉDICA

LISTA DE MEDICAMENTOS

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Plan simplificado de cuidados continuado

CONSIDERACIONES

Recuerde tener en mente las diversas tareas para las que puede necesitar ayuda para poder realizarlas de manera segura. Piense acerca de incluir transportación, preparación de comidas, ir a retirar medicamentos y recordatorios, tareas de cuidados personales, cuidados de mascotas, compañía y otras áreas tratadas en la guía.

¿QUÉ NECESITO?

¿CUÁNDO?

¿QUIÉN?

(Nombre/ teléfono/email)

DETALLES

Preprocedimiento

Día del procedimiento

Postprocedimiento

Semana 1

Semana 2

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Plan simplificado de cuidados continuado REGISTRO DE CUIDADOS FECHA

HORA

MIEMBRO DEL EQUIPO DE CUIDADOS

NOTAS

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Glosario Instrucciones anticipadas: Un conjunto de documentos legales que identifican a los tomadores de decisiones para consideraciones de salud y financieras. Las instrucciones anticipadas pueden incluir un testamento vital, poder notarial y formularios de DNR. Estos documentos dirigen a los familiares amigos y personal médico acerca de los deseos de fin de vida de una persona si no tiene la capacidad para tomar o comunicar decisiones. La Agencia de Área para el Envejecimiento (AAA): Agencias locales creadas bajo el Acta de Americanos Mayores, para supervisar y manejar una gran variedad de programas y servicios para adultos mayores. Equipo de cuidados: Los amigos, familiares y conocidos que participan activamente en el cuidado de un individuo. Muchas veces el equipo de cuidados coordina para atender necesidades post procedimiento, como preparación de comidas, recordatorios de medicamentos, limpieza del hogar, transporte y compañía. Planificado del alta: Típicamente un trabajador social, enfermero gerente de caso que coordina el alta del hospital. Es responsable de proveer opciones de cuidado y crear un plan para apoyo postprocedimiento.

DNR (Orden de no resucitar): Proporciona instrucciones acerca la resucitación cardiopulmonar y soporte de vida en caso de emergencia. Es utilizado frecuentemente en hospitales o centros médicos de largo plazo para asegurar que los deseos del paciente sean aclarados y respetados. Familia por elegida: Diversa estructuras familiares y redes de soporte que incluyen, pero no están limitadas a parejas de vida, amigos cercanos y otros seres queridos no biológicamente relacionados o legalmente reconocidos, pero que son las fuentes de soporte social, emocional y de cuidados. Manejador de cuidados geriátricos: Es un especialista en servicios de salud y humanos que actúa como guía e intercede por familias que están cuidando familiares mayores o adultos discapacitados. Están capacitados y tienen experiencia en varios campos, incluyendo la enfermería, gerontología, trabajo social o psicología, con un enfoque especializado en asuntos relacionados a envejecer y el cuidado de mayores. Cirugía para afirmar el género: Son procedimientos quirúrgicos que cambian el cuerpo de uno para conformarse a la identidad de género. A veces llamada “cirugía de reasignación de género” o “cirugía para confirmación de género.”

HIPAA: Ley de responsabilidad y transferibilidad de los seguros médicos, que protege los expedientes médicos e información de salud. Salud en casa: Son servicios de salud a corto plazo que se pueden recibir en la casa del paciente para recuperarse de un procedimiento, enfermedad o lesión. Cuidado de hospicio: Son cuidados médicos proporcionados en la casa de una persona o en una unidad de hospitalización para proporcionar comodidad durante el proceso de fin de vida. Atención de paciente hospitalizado: Es cuidado médico que requiere del ingreso formal a un hospital. Para procedimientos quirúrgicos de hospitalización, usted permanecerá en el hospital toda la noche después del procedimiento y posiblemente por más tiempo. Atención de paciente ambulatorio: Es cuidado médico que no requiere de ingreso al hospital. Para los procedimientos ambulatorios quirúrgicos usted se irá del hospital (o del consultorio del especialista) el mismo día. Cuidados paliativos: Son cuidados médicos especializados para personas con enfermedades serias o crónicas. Se enfoca en el manejo de síntomas y en la comodidad. Asistente de médico: Es un profesional médico certificado a nivel nacional y con licencia estatal que trabaja en equipos de cuidados médicos.

Recursos adicionales Médico de cuidados primarios (PCP): Es el profesional médico al centro del cuidado de la persona. Un PCP tiene conocimiento acerca de muchas condiciones de salud comunes y puede dar consejos y referencias cuando sea necesario. Típicamente es un médico, pero también puede ser un enfermero practicante. Centro de rehabilitación: Una residencia de salud con licencia que proporciona cuidados continuados para personas que están estables bajo el punto de vista médico, pero que todavía necesitan ayuda importante, y ofrece varias terapias con el propósito de restaurar la capacidad funcional y la calidad de vida. Residentes/becarios: Son residentes médicos que han completado la carrera médica y están adquiriendo habilidades adicionales en un campo especializado. Muchas veces un residente o becario interactuará con usted directamente y reportará al especialista. Especialista: Es un médico que ha estudiado ampliamente un área particular de la medicina. En esta guía, “especialista” puede referirse a un cirujano o el profesional que realiza el procedimiento planificado. Signos vitales: Medición de la temperatura, pulso, presión sanguínea y ritmo respiratorio de una persona. Indica el funcionamiento apropiado o inapropiado del sistema corporal.

SAGE

La organización más grande y más antigua del país dedicado a mejorar la vida de adultos mayores LGBT por medio de la abogacía y los servicios directos. sageusa.org

Centro Nacional de Recursos para el Envejecimiento LGBT

Recursos y educación para proveedores, adultos mayores LGBT y proveedores de cuidados. lgbtagingcenter.org

Línea Caliente de SAGE para Adultos Mayores LGBT Apoyo de compañeros, información y recursos locales. 1-888-234-SAGE sageusa.org/hotline

SAGECare

Capacitación en competencia cultural y consultoría en asuntos de envejecimiento LGBT para proveedores de servicios, y una base datos indexada de proveedores que se han ganado una credencial SAGECare. sageusa.care

Calendarios de cuidados gratis y herramientas de comunicación

Cómo encontrar proveedores pro-LGBT

carecalendar.org

GLMA.org

lotsahelpinghands.com

WPATH.org

caringbridge.org

radremedy.org

mealtrain.com

sageusa.care/sagecare-providers

Cirugía para afirmar el género

Instrucciones anticipadas

Trans 101 para personas trans openmindedhealth.com/ transgender-101-trans-people

Una guía de nuestros servicios para clientes transgénero, género no conformista y género expansivo

hrc.org/hei

lambdalegal.org/takethepower aarp.org/advancedirectives caringinfo.org/advancedirectives nhdd.org/state-specific-resources willing.com agingwithdignity.org

whitman-walker.org/wpcontent/uploads/2015/02/ TransgenderResourceGuide_Web. pdf

Encuentre esta guía en línea y descargue copias de las hojas de trabajo en lgbtagingcenter.org/careplanning

SAGE 305 Seventh Avenue 15th Floor New York, NY 10001 212.741.2247 info@sageusa.org sageusa.org lgbtagingcenter.org CONECTE CON SAGE facebook.com/sageusa twitter.com/sageusa instagram.com/sageusa